Pomagamy Olkowi.
Już 23 lutego szykuje się kolejna charytatywna akcja. Tym razem pomóc można Olkowi (jego historia opisana jest poniżej). Od 18:00 do 23:00 odbędzie się charytatywna kolacja, której organizatorem jest Mariusz Kuś. Gotować także będą:
Walentyna Jałocha
Kurt Scheller
C-Michel Labarre
Timi Gonzalez
Magdalena Katarzyna Perszke
Agnieszka Wilbrandt
Agnieszka Jasińska
Gosia Sójka
Patryk Dziamski
Mariusz Szwed
Charles Daigneault
Kuba Korczak
Lukasz Romek
Magdalena Maciejowska
Piotr Nojszewski
Michał Fabiszewski
Daniel Jakubiec
Marcin Zakrzewski
Tomasz Buchczik
Paweł Cygan
Podczas kolacji odbędą się liczne licytacje charytatywne, które zasila konfo Olka a także odbędzie się koncert Chłopców z Placu Broni!
Aleksander urodził się 29 września 2015 roku, na początku 37 tygodnia ciąży. Nieco za wcześnie.
Był malutki (46 cm i 1400g). Bardzo niskie napięcie mięśniowe spowodowało, że nie mógł jeść, odruch ssania był zbyt słaby.
Do trzeciego miesiąca odżywiany był za pomocą sondy. Dzięki wprowadzonej od pierwszych dni życia rehabilitacji, udało się karmienie butelką.
Na początku lekarze nie znali przyczyny tak słabego napięcia mięśniowego. Dopiero, jak Aleksander skończył 6 miesięcy, przypadek sprawił, że zapadła diagnoza.
Prader Willy Syndrom – choroba bardzo rzadka, nieznana. Szacuje się, że w Polsce rodzi się około jedno na 20 tysięcy dzieci z tą chorobą, nie ma natomiast statystyk, ile przypadków może być niezdiagnozowanych. Jest to choroba genetyczna, ale niedziedziczna. Czysty przypadek sprawia, że dany człowiek jest nią dotknięty.
Mówi się tu o wyścigu z czasem. Im szybciej zapadnie diagnoza, tym lepiej dla dziecka. Można szybciej wprowadzić leczenie, rehabilitacje.
Jest to choroba nieuleczalna. Jedynym lekiem hamującym jej objawy jest hormon wzrostu. Na wolnym rynku bardzo drogi, w przypadku PWS – refundowany. Obecnie refundacja dotyczy pacjentów do 18 roku życia. Rodzice praderków walczą o to, by refundacja była dożywotnia.
Aleksander, tak jak każde inne dziecko z tą chorobą, przyjmuje codziennie zastrzyk z hormonem. Jest to wieczorny rytuał, który będzie towarzyszył mu już zawsze.
Niskie napięcie mięśniowe jest tylko jednym z wielu objawów tej podstępnej choroby. Głównym jest brak uczucia sytości. Człowiek dotknięty tą chorobą jest po prostu ciągle głodny. Dlatego olbrzymią rolę spełniają tutaj rodzice, którzy pilnują posiłków – ich ilości, jakości jak i pory ich podawania. Znaczne przybranie na wadze, wiąże się z odebraniem jedynego leku, jakim jest hormon wzrostu.
Aleksander jest rehabilitowany codziennie, w tym 5 razy w tygodniu przez specjalistów. Oprócz tego ćwiczy dzielnie w domu z rodzicami. Jest pod opieką logopedy, neurologopedy, rehabilitantów, endokrynologa, dietetyka, kardiologa, okulisty i pedagoga. To dużo jak na takiego malucha. Jednak on wstaje każdego dnia z uśmiechem i nową energią do działania.
Wszyscy, którzy znają Aleksandra osobiście, wiedzą, że to niesamowity mały wojownik.
Jest uparty, dąży do celu. Stara się „dogonić” rówieśników i być po prostu szczęśliwym dzieckiem.
Oficjalnie uruchamiamy konto do wpłat na poczet kolacji. Bardzo ważny jest tytuł, jeżeli go nie będzie albo będzie inny, pieniądze nie zostaną zaksięgowane na koncie Olka i przejdą na cele statutowe fundacji.
Odbiorca: Fundacja „Słoneczko”
Stawnica 33A Złotów
Nr konta:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł:
ALEKSANDER WOJTASIAK Subkonto 602/W
Po wpłacie koniecznie wyślij nam potwierdzenie wpłaty, żebyśmy mogli na bieżąco kontrolować ilość miejsc 🙂
bigfatdaddypl@gmail.com
Ceny biletów
100 zł / osoba – do końca listopada 2018
150 zł / osoba – do końca grudnia 2018
200 zł / osoba – do dnia kolacji.
250 zł / osoba – w dniu kolacji – o ile będą jeszcze wolne miejsca 🙂
Gotować dla Was będą
Walentyna Jałocha
Kurt Scheller
C-Michel Labarre
Timi Gonzalez
Magdalena Katarzyna Perszke
Agnieszka Wilbrandt
Agnieszka Jasińska
Gosia Sójka
Patryk Dziamski
Mariusz Szwed
Charles Daigneault
Kuba Korczak
Lukasz Romek
Magdalena Maciejowska
Piotr Nojszewski
Michał Fabiszewski
Daniel Jakubiec
Marcin Zakrzewski
Tomasz Buchczik
Paweł Cygan
