Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie jako jedyna placówka medyczna w województwie warmińsko-mazurskim uzyskał status Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich nadawany od tego roku przez Ministra Zdrowia.
Szpital jest ośrodkiem eksperckim w dwóch zakresach specjalistycznych: ITHACA (choroby rzadkie neurogenetyczne) oraz CRANIO (choroby rzadkie twarzoczaszki). W zakresie CRANIO Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie został Ośrodkiem Eksperckim Chorób Rzadkich jako jedyna placówka medyczna w Polsce.
Co to daje pacjentom:
– poprawę dostępności do pełnej diagnostyki i wielospecjalistycznego leczenia z chorobami rzadkimi w tych dwóch zakresach, w tym opieki koordynowanej.
– możliwość rozwoju Ośrodka i zwiększenie finansowania Ośrodka – dostęp do nowoczesnej diagnostyki i leczenia
– informacja do Pacjentów oraz wczesne rozpoczęcie celowanej diagnostyki i realizacja celowanego leczenia w oparciu o międzynarodowe protokoły.
– dostępność do kadry lekarzy, pielęgniarek, diagnostów, farmaceutów posiadających skoordynowaną najnowszą wiedzę dotyczącą metod diagnostyczno – leczniczych i pielęgnacyjnych.
Nominacja na OECR jest efektem dynamicznego rozwoju wspomnianych wyżej zakresów specjalistycznego leczenia oraz dotychczasowej pracy szpitala w Europejskiej Sieci Referencyjnej – prestiżowego stowarzyszenia specjalistycznych ośrodków skupiających najlepsze europejskie placówki kliniczne zajmujące się leczeniem chorób rzadkich. Aby przynależeć do obu ze specjalistycznych sieci ERN, szpital musiał spełniać wiele rygorystycznych wymogów, takich jak liczba przeprowadzanych specjalistycznych zabiegów, specjalistycznego sprzętu diagnostycznego i zabiegowego oraz posiadania wysoko wykwalifikowanej kadry medycznej. Status członka w zakresie ERN CRANIO szpital uzyskał w 2019 r., w zakresie ERN ITHACA – w 2022 r. Miało to bezpośredni wpływ na uzyskanie przez Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie statusu polskiego Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich w obu zakresach.
Obecnie Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie jest ogólnopolskim, szeroko rozpoznawalnym ośrodkiem leczącym kompleksowo pacjentów z chorobami rzadkimi twarzoczaszki oraz chorobami o podłożu neurogenetycznym.
Gromadzi dane epidemiologiczne oraz kliniczne na temat tych schorzeń, specjaliści mają bogaty dorobek naukowy oraz ugruntowaną współpracę z placówkami zagranicznymi, co przekłada się na reputację i renomę w środowisku. Placówka zapewnia pacjentom z chorobami rzadkimi dostęp do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej, koordynowanej opieki medycznej oraz systematyczną wymianę wiedzy i praktyki klinicznej pomiędzy ośrodkami eksperckimi, która odbywa się w ramach Europejskiej Sieci Referencyjnej. Lekarze biorą aktywny udział w przedsięwzięciach naukowych organizowanych przez ERN w całej Europie oraz we wszystkich pozostałych działaniach prowadzonych w ramach sieci. Co roku szpital organizuje międzynarodową konferencję poświęconą chorobom rzadkim organizowaną z okazji Dnia Chorób Rzadkich. W związku z przyjęciem do grona
OECR szpital będzie współtworzył platformę informacyjną chorób rzadkich oraz brał udział w działaniach systemowych na rzecz podnoszenia jakości opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.
Realizacja przez szpital świadczeń związanych z leczeniem chorób rzadkich u dzieci, opiera się na zasadzie kompleksowości oraz interdyscyplinarności począwszy od zaawansowanej wielostronnej diagnostyki, leczenia w ramach poradni specjalistycznych oraz hospitalizacje połączone z wykonywaniem zaawansowanych i wysokospecjalistycznych zabiegów przez interdyscyplinarny zespół wysokiej klasy specjalistów. W zakresie diagnostyki chorób rzadkich szpital dysponuje nowoczesnym laboratorium diagnostycznym wyposażonym m.in. w aparaturę do zawansowanej diagnostyki genetycznej w ramach pracowni genetyki i biologii molekularnej (od 2021r. laboratorium mieści się w specjalnie dobudowanym w tym celu piętrze szpitala), rozbudowanym pionem diagnostyki obrazowej, ośrodkami ambulatoryjnymi (takimi jak Centrum Wad Twarzoczaszki) oraz oddziałami stacjonarnymi (m.in. Klinika Chirurgii Głowy i Szyi z oddziałami chirurgii szczękowo-twarzowej, otolaryngologii i okulistyki, Pododdział Neurogenetyki i Chorób Rzadkich). Blok operacyjny oraz sale zabiegowe dysponują najnowszą technologią – m.in. angiografem (od 2022 roku) i możliwościami wykonywania zabiegów z wykorzystaniem oprogramowania przeznaczonego do trójwymiarowej wizualizacji obrazowych danych medycznych.
Szpital w 2022 roku otrzymał w ramach Funduszu Medycznego promesę na 181 milionów złotych na utworzenie „Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki, Mózgoczaszki i Chorób Rzadkich”. W ramach projektu powstanie nowe, czterokondygnacyjne skrzydło szpitala, w którym ulokowane zostaną oddziały Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży: neurochirurgii, chirurgii szczękowo-twarzowej, otolaryngologii i okulistyki. W skład Centrum wejdą ponadto: pododdział neurogenetyki i chorób rzadkich, docelowo przekształcony w
Oddział Neurogenetyki Chorób Metabolicznych i innych Chorób Rzadkich, blok operacyjny (powstaną nowe sale operacyjne), poradnie specjalistyczne, pracownie diagnostyczne i in. Dzięki tej inwestycji powstanie pierwszy w województwie warmińsko-mazurskim oddział neurochirurgii dziecięcej, tym samym szpital powiększy zakres leczenia neurochirurgicznego.
Uzyskanie przez Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie statusu Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich oznacza dalszy rozwój i podnoszenie jakości opieki nad pacjentami w szpitalu, dalszy rozwój i profesjonalizację w zakresie leczenia chorób rzadkich.
